Одна лишняя хромосома — и человек уже отличается от обычных людей. 21 марта — Международный день человека с лишней хромосомой, а проще — с синдромом Дауна. Приходилось ли вам таких людей встречать? В моей жизни такая встреча произошла семь лет назад — с этим диагнозом родилась моя дочь Анастасия. Мои ощущения на тот момент — будто меня отправили в командировку на другую планету без карты и компаса. До рождения дочки о синдроме Дауна я знала только то, что это ругательство такое — «даун», и никак это слово не вязалось с тем маленьким созданием, что девять месяцев провело у меня под сердцем.
Интернета тогда у меня не было. Найденная в областной научной библиотеке единственная книга по этой проблеме стала моим светом в окошке и тем самым «компасом». Прошло шесть лет. Как-то утром мы пьем чай на кухне, а дочка достает из сумки купленные накануне прописи и на одном дыхании выводит всю тетрадку. Вдохновение посетило. Похвастались нашей учительнице. Правда, прописи для трех-четырех лет, а дочке шесть. Но это ее личная победа. Интересно, гордилась бы я такими маленькими победами, если бы у меня родился обычный ребенок?.. То, что у обычных детей получается легко и даже спонтанно, нашим детям дается куда труднее. Но как же надо ценить такой труд, какого уважения заслуживают такие дети и их родители!..
Настя для меня и учитель и воспитатель. До ее рождения я точно знала, как надо воспитывать детей. Начитавшись книг и журналов по педагогике, могла любой мамочке объяснить, что и почему она делает неправильно. А как теперь воспитывать мою дочь — в основном приходится искать ответы самой. Но в этом очень помогает литература Московского центра «Даунсайд ап», общение в Интернете и в небольшой группе родителей нашего города.
Да, она порой немного инопланетянка, моя любимая дочка. Но без нее такой не было бы сейчас и такой меня. Возрастание в столь необычном материнстве мне дало и философский взгляд на жизнь, и дар безусловной любви, и умение принимать людей такими, какие они есть, видеть в каждом личность. Одна мама такого — особого — ребенка сказала: «Каким же все-таки мелким созданием я была, пока в моей жизни не появился этот маленький человечек!». Я могу сказать то же самое.
А недавно состоялся наш традиционный весенний детский праздник, который мы, родители своих необычных детей, проводим уже третий год, объединившись в команду. Объединиться нам помогла председатель Саратовского отделения Российского детского фонда — Бочкова Елена Николаевна, а место для наших ежемесячных встреч и праздничных мероприятий нам предоставил Центр социальной помощи семье и детям, который находится на улице Зенитной, 14. Как и любые другие дети, наши с восторгом ловили маленькие и огромные мыльные пузыри и дружно играли в игры с ведущими праздника. И мы, взрослые, радовались вместе с ними такой же простой радостью. А я смотрела на эти улыбки и думала, сколько еще предстоит сделать, чтобы у каждой новой мамы, родившей необычного малыша, были и «карта», и «компас», и люди готовые поддержать, чтобы потом меньше было сомнений и грусти, а больше улыбок, надежд и возможностей.